−　診察室の四季　−　

 　プラダーウィリー症候群に関する一般向けの本が大手出版社から発刊された。

　PWSの子の通う多くの保育園や小学校で、給食への配慮をしてくれている。
　ある学校では　見た目は同じでカロリーは半分になるようにトンカツは半分にして揚げてくれる（半分に切るのではなく）。個数はおなじにしておかわりも普通に。
　地元の一般の小学校でもここまで工夫してくれるのかと、、感動。少ないカロリーもそうですが、この周りの理解が本人のストレスを減らし肥満を遠ざけているのでしょう。
　本人を正しく理解するための書籍がでたことは福音です。

 NHKのクローズアップ現代で、、
　今、24時間いつでも重症の子供を受け入れる小児ＩＣＵは、日本全国で10箇所しかない、、との話。
　今、ダウン症や染色体疾患、先天異常症候群を専門として受け入れる遺伝科も、日本全国で10箇所くらいしかない、、、。

 当直の夜、、

　さきほど患者さんが急変して、人工呼吸器装着、、一仕事終えて部屋に戻る。

　患者さんと言っても年齢48歳。もう小児科医が診る歳ではないのだが、多くの重症心身障害者の入院入所施設の医師は小児科医である。
　
　一般の人の場合は、15歳を過ぎると自分で自分の症状を伝えることができるようになって、内科に変わるのであるが、知的障害をもつ人の場合は、15歳過ぎたからと言ってそれまでとと大きく変わるわけではない、、、。結局内科への移行ができないまま、小児科医がずっと診ている現実。重度の心身障害や知的障害を持つ人を専門に診る内科医が必要ですね。

　最近は、障害者も地域で生活するように、とか、施設よりも家庭が良いとか、、障害者の地域移行が強調されています。しかし、この48歳の患者さん、親は80歳。この患者さんが自宅へ戻って親が面倒をみられるとは思えません。

　当自治体は、全国で最も重症心身障害者病床が少ないところ。矛盾を皆が思いつつ、、、。
　

 築４０年になる勤務先の病院はやっと建て替え計画。車いすでは雨の日は食堂へも売店へも行けない病院なのです。

　障害児、障害者という名称は、今後ふさわしくないと言うことで名称も変わるようであるが、医療の内容がどうなるのか見えてこない。

　障害児を対象として長年やってきたノウハウが今後活かせると良いのですが、将来構想の検討会議に参加するひとのほとんどは障害者医療に関わっていない人たち。


　一般の国民が普通に受ける医療を、障害を持つ人が受けられない現状は理解されいるのだろうかと思う。重度知的障害のある成人女性が不正性器出血で受診したくても、受け入れてくれる婦人科はない。診察に強い恐怖を覚える自閉症の人が安心して受診できる歯科や眼科があるだろうか。誰もが受けるがん検診を、障害を持つ人が受けられない現状。普通の医療を受ける機会が保証されるのは基本的人権ではないかな。

　特に成人の知的障害を持つ人に対する医療は不十分な現状です。保険点数制度には知的障害を持つ成人の存在が想定されてもいない。

　障害者の専門医療を行うことは決して障害者の隔離ではないのだけれど、障害者医療の専門性が認識されていないようです。「障害者」という名称が好ましくないなら障害者医療に代わる言葉がないとその特殊性の認識も無くなってしまいそうで怖い。

　建てかえの後は、障害者の医療がより充実するのか、障害者も地域の一般病院に受診すればよい、として縮小するのか、それすら分からない。後者のような気がしてならない。

 あるダウン症のグループから案内が届いた。

このグループはとても熱心に活動している有名なグループですが、このグループのパンフレットはいつも日本や世界で活躍しているダウン症の人ばかり。近所の作業所で毎日楽しく暮らしているダウン症の人が登場することがほとんどない。

そこに違和感を持ってしまうのです。そういう人がいることを解ってもらえるだろうか。

 ダウン症の人たちは、いろいろな場面を、あたかも頭の中にYoutubeの動画が流れているように記憶している、、そんな風に感じることがしばしばある。

　学校の先生の仕草、ダンスの振り付けの流れ、診察の時の医師のクセなど、、時間の流れとともに覚えている。

　しかしその動画が消えなくて苦しむこともあるらしい。

　学校で他の子が先生から理不尽に叱られている様子が頭の記憶から消せなくて、、それで不安になって動けなくなってしまう子も少なくない。

 　今日受診のプラダーウィリー症候群の６歳の子。まったく肥満もないし、食事についても困る問題もないけれど、、やっぱり食物を見ると、「ドキッ」とするみたいです。

　親が食べ物の話をしていたり、夕方近くにテーブルの上に果物を見つけたりすると、胸がキュンとするそうです。ちょうどそれは禁煙中の人が目の前に火のついたタバコを見たときのように、、魅力的な異性が突然目の前に現れたように。見ている最中のテレビ番組も忘れてしまうくらい惹きつけられるようです。

　でもそんな彼が、特に肥満にもならず楽しい毎日を送れるのは周りの理解があってこそだと思います。

　幼稚園の給食でおかわりしたいときには、他の子はご飯がおかわりできるかわりに、彼の場合はお味噌汁をおかわりできるそうです。　彼自身、自分は他のこと違ってそうしないと病気になってしまうと、十分理解しています。その論理性はＰＷＳを持つ子にとっては大切だったりします。家に帰ってから、その理屈とともに給食でのようすを教えてくれるそうです。

　この１０年間くらいで、PWSの子に対する周りの人たちの理解がずっと深まっていると感じます。それが以前に比べて肥満や問題行動で悩むＰＷＳの子が減っている一つの理由でもあると思います。

 ある小学生の不登校が話題になった翌週に、

不登校の原因の多数は発達障害であるという

某児童精神科病院の院長の新聞投稿。

このタイミングのよさ


少しずづ理解を深める計画なのだろうか

 　新政権の政策の子ども手当。親の収入制限を設けるか設けないかで議論になっています。

　こどもは親の付属物ではない、人格のある一つの存在であるという理念からすると、手当は子どもに対して支給されるものであって本来親の収入で左右されるべきものではないのでしょう。

　経済の問題として捉えられることが多いですが、むしろ理念の問題でもあります。

　最近は何かというと在宅医療という言葉が流行りで、障害者は家で生活するのが一番という流れがある。かつて障害者を人里離れた場所に隔離して集団生活させた反省から、障害を持つ人もそうでない人も等しく市民生活を楽しむという意義なのでしょう。
　しかしですね、重症心身障害者ベッドを減らしたり、障害児施設を増やさないここととリンクして言われると、箱物を作らないための方便かなと勘ぐってしまいます。高齢者医療においては、在宅医療を推進すれば、医療機関や福祉施設を減らすことができます。しかし、障害を持った子の在宅医療の場合は、特に医療的ケアを要する子の場合には、両親がケアができなくなれば再び施設に戻らなくてはなりません。通常は両親の方が先に老います。だから障害児の在宅医療を推進すると同時に施設も作ってゆかないといずれ破綻します。すでに両親が面倒をみられなくなった障害を持つ子が入所できる施設が一杯になっています。我が県は比較的財政に余裕があるはずなのに、何百キロも離れた他県の施設に仕方なく行く子が増えています。
　最近は選挙でもマイノリティの話題や障害者の話題は争点になりません。10年後、20年後が不安です。